Har jue lovat. . .
♦ Vid 6 års ålder blev jag totalförlamad av fjärde poliosprutan... som dom endera stack i en nerv på mig eller om jag helt enkelt inte tålde vaccinet... Sjukdomen jag har efter det heter Guilliame Barré Syndrome... Så jag har nedsatt känsel å balans bland annat...
♦ När jag var 12 år konstaterades det att jag fått scolios som en följdsjukdom av förlamningen... gick med korsett i 5 år totalt för att korrigera det...
♦ När jag var 15 år lutade min ryggrad 71 grader så då blev det till att steloperera hela ryggen... Det var då jag lyckades med att dö två gånger... Tålde inte morfinet jag fick mot smärtorna efter operationen... Fast jag talade om det så gav dom mig ännu en dos... därav hjärtstillestånd ännu en gång...
♦ Sen har det varit gallstensanfall ett par gånger med kontraströntgen efteråt eftersom dom såg nåt konstigt med levern på ultraljudet... Visade sig att det var ofarligt men däremot tålde jag inte kontrastvätskan utan höll på att dö igen... Så i med adrenalin i magen på mig...
♦ Senaste vändan på sjukhus var på infektion för ett toxin efter tre kurer med pencillin som slog ut min mage å tarm totalt... Glömt namnet på det just nu...
Ser ni den röda tråden i det hela?! Allt som hänt mig har hänt på sjukhus... Jag måste alltså vara så sjuk att jag inte orkar hålla emot när folk släpar dit mig... Så just nu är jag livrädd att börja med den medicinen mot nervvärk jag fått... Tänk om det händer nåt igen lixom! Därav satt jag å jobbade med värk i många år... lätt att vara efterklok som sagt... Så nu säger jag till alla jämt: Lyssna på din kropp!
Känns som vi förstår varandra rätt bra liksom. Min story i korta drag (för övriga läsare - du känner ju till det mesta):
*Totalförlamad från midja till tår av ett förkylningsvirus när jag var 12. Blev bättre men har kvar ett halvförlamat ben, nedsatt funktion i bäckenbotten och så problem med blåstömningen. Blev illa behandlad av viss personal som behandlade mig som barn när det gällde all information men krävde att jag skulle vara vuxen i övrigt. Jag var 12 liksom! :(
*Upprepade urinvägsinfektioner i omgångar under tonårstiden. Så småningom blod i urinen så det såg ut som om jag kissade jordgubbssaft. Togs inte på allvar av läkarna då jag vid inlämnade urinprov bara hade enstaka röda blodkroppar. Efter ett par månaders tjat blev det en cystoskopi och då hittades en 2 cm stor blåssten som några dagar senare togs bort med mig nedsövd. Sedan dess har jag inte haft några urinvägsinfektioner - hurra!!!
*Samma år börjar jag få lindriga IBS-symptom men visste inte att det var IBS då.
*Första året på universitetet åkte jag in på sjukhus med misstänkt blindtarmsinflammation som visade förmodligen vara en irritation i buken med smärta och lätt feber orsakad av en äggstockscysta som läckt ut vätska i buken. Denna blev bortopererad 9 månader senare genom titthålsoperation.
*Under samma år började jag få nervsmärtor i underlivet. Tjatade i 5 år på olika läkare och var på KK här i Uppsala jag vet inte hur många gånger innan jag togs på allvar och fick träffa en expert. Fick prova experimentell behandling och blev bättre så nu kan jag koppla bort smärtorna för det mesta. Irriterande är dock att de retar min redan knasiga blåsa. Insåg efter ett tag att smärtorna antagligen kommer sig av nervskadorna efter förlamningen.
*Under dessa år blev mina IBS-symptom gradvis värre och från sommaren 2005 har mina tarmar ständigt velat jobba för snabbt. Fick tjata till mig utredning och medicinering. Först fick jag prova ett SSRI-preparat och av en tablett på minsta dosen fick jag hjärtklappning, blev nervös, kräktes, fick blod i urinen, kunde inte sova på flera nätter och kände mig allmänt speedad och kände inte igen mig själv alls. Otäckt. Vägrade ta fler tabletter och har sedan lärt mig att SSRI inte är så bra vid IBS-D som jag har. Gick ner i vikt och det blev flera otrevliga undersökningar, bl.a. kolonoskopi som gjorde så ont att läkaren ville avbryta mitt i vilket han inte fick för mig. Tårarna rann trots morfinet. Men inga fel hittades och jag fick diagnosen IBS fastställd. Efteråt kolonoskopin mådde jag illa och fick migrän och spydde hela kvällen och det slutade med migränmedicin och dropp på akuten.
*Kombinationen halvförlamad bäckenbotten och IBS-D är inte optimal. Detta ledde till att jag HT 2006 efter mycket om och med fick remiss till kirurgen. Där inleddes en period med undersökningar och VÄNTAN. Nu ett år senare har jag precis börjat biofeedback och elstimulering. Räcker inte det får jag prova en teknik där man sätter in en pacemaker som stimulerar nerverna i ryggslutet för att på så sätt få musklerna i bäckenbotten att fungera. Förhoppningsvis blir detta i vår. Hoppas jättemycket på den operationen. Och funkar inte det så återstår bara - stomi. Men hellre det än att vara handikappad av sin knäppa tarm.
Så - sammanfattningsvis så är jag inte heller den som klagar så mycket för småsaker. Och jag har inte heller något överdrivet stort förtroende för läkare...
Skönt att ha någon som förstår!!!
Kram på dig vännen!